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英国4岁男童患有克里格勒-纳贾尔综合征 每天接受20小时蓝光治疗
2017/3/31 15:25:18 发表于2788天前
英国卢顿市的4岁男童伊斯梅尔?阿里(Ismail Ali)患有十分罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，体内的毒素得不到正常分解。因此，他必须每天接受长达20个小时的蓝光治疗，分解体内的毒素。
克里格勒-纳贾尔综合征十分罕见，全球仅有100人患此病。患者体内因缺失一种能够分解老化红细胞的酶，致使肝内的毒素累积。伊斯梅尔自出生起就患有这种疾病。他出生一周后，每天大部分时间都在接受蓝光治疗。起初他是在医院接受治疗，后来家人决定专门在家里安装一张能发射蓝光的床。
伊斯梅尔的妈妈莎兹娅?乔杜里(Shahzia Chaudhari)说：“他每天要在床上待20个小时，他在灯光下像一个正常的小男孩一样吃饭、睡觉、玩耍，但是他唯一不能做的就是到处跑来跑去。但是他别无选择，因为毒素累积可能会导致脑损伤甚至死亡。我们一家人也不得不适应这样的生活，我们必须一直待在他的床边，不能出去吃饭，也不能去参加婚礼。”
除蓝光治疗外，这种病唯一可用的治疗方法就是肝脏移植。但是乔杜里认为这会害死伊斯梅尔，因为他们家族对安眠药物过敏，而手术需要用的麻醉药往往含有安眠药物。他们的女儿便死于药物过敏。不过这对夫妇表示，如果未来伊斯梅尔决定做肝脏移植手术，他们会支持他的决定，现在只想尽可能给他一个最好的童年。
目前，伊斯梅尔家正在申请产自荷兰的一种更好的床。该床能够提供强度更高的蓝光治疗，使伊斯梅尔每天只用在床上待7个小时。这样一来，他就可以像其他孩子一样正常地上学和玩耍。英国国家医疗服务体系将全力资助伊斯梅尔家购买这张新床。
[img]http://upload.njdaily.cn/2017/0330/1490854572650.jpg?imageView&thumbnail=550x0[/img]
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克里格勒-纳贾尔综合征十分罕见，全球仅有100人患此病。患者体内因缺失一种能够分解老化红细胞的酶，致使肝内的毒素累积。伊斯梅尔自出生起就患有这种疾病。他出生一周后，每天大部分时间都在接受蓝光治疗。起初他是在医院接受治疗，后来家人决定专门在家里安装一张能发射蓝光的床。
伊斯梅尔的妈妈莎兹娅?乔杜里(Shahzia Chaudhari)说：“他每天要在床上待20个小时，他在灯光下像一个正常的小男孩一样吃饭、睡觉、玩耍，但是他唯一不能做的就是到处跑来跑去。但是他别无选择，因为毒素累积可能会导致脑损伤甚至死亡。我们一家人也不得不适应这样的生活，我们必须一直待在他的床边，不能出去吃饭，也不能去参加婚礼。”
除蓝光治疗外，这种病唯一可用的治疗方法就是肝脏移植。但是乔杜里认为这会害死伊斯梅尔，因为他们家族对安眠药物过敏，而手术需要用的麻醉药往往含有安眠药物。他们的女儿便死于药物过敏。不过这对夫妇表示，如果未来伊斯梅尔决定做肝脏移植手术，他们会支持他的决定，现在只想尽可能给他一个最好的童年。
目前，伊斯梅尔家正在申请产自荷兰的一种更好的床。该床能够提供强度更高的蓝光治疗，使伊斯梅尔每天只用在床上待7个小时。这样一来，他就可以像其他孩子一样正常地上学和玩耍。英国国家医疗服务体系将全力资助伊斯梅尔家购买这张新床。
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