英国海沃兹希思的Ylena Green在自己的18岁生日时点的中餐外卖,但她却无法享受美食带来的幸福,因为她患有先天性结缔组织发育不全综合征,已经3年无法正常进食了。
由于无法消化食物,Ylena只能通过导管向心脏注射营养输送到全身,另外她的关节非常脆弱,极易脱位。
她能将脖子像猫头鹰一样转110度,但稍不小心就可能导致全身瘫痪,这也让曾经热爱游泳和芭蕾舞的她卧床不起。
先天性结缔组织发育不全综合征具有遗传倾向,有3大主征,即皮肤及血管脆弱;皮肤弹性过强,可牵引出很长的皮襞,皮肤变薄;关节活动度过大,可做自动、被动的关节过度伸屈。常继发感染,有时可合并先天性心脏病。该病症暂无根治方法。
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